El rol de vida de la enfermedad en la familia
La familia está compuesta por aquellas personas que sin elegirlas forman una parte importante en tu vida y que sería muy difícil algún día desprenderte de ellas. La familia esta para apoyarse el uno al otro, estar en las buenas y en las malas. Desafortunadamente, muchas veces nos damos cuenta del inmenso valor que tiene el apoyo familiar en las situaciones más dolorosas, por ejemplo en la enfermedad. La enfermedad ya sea crónica o temporal es devastadora para el paciente pero también desestabiliza toda la estructura familiar. Naturalmente, la enfermedad la posee uno, es una persona cuyo cuerpo pide ayuda y sufre; pero en realidad, la enfermedad es de todos, indudablemente la familia también sufre y pasa por un agotamiento emocional.
Cuando una enfermedad aguda, crónica o terminal llega a la puerta de una familia esta crea un gran cambio e impacto en cada uno de los miembros de la familia. Desde las rutinas del día a día hasta la adherencia al estricto tratamiento que se conlleva.
En esta ocasión me gustaría ser porta voz de cada uno de esos familiares que día con día luchan por el bienestar de su ser querido. Los cambios que se producen en relación con la enfermedad varían de una familia a otra, algunas de las variables influyentes pueden ser: el grado de solidez de la familia, el nivel socioeconómico, la historia familiar, entre otras.
La enfermedad puede considerase de cierto modo como una crisis, debido a la capacidad que tiene para desorganizar un sistema familiar, su aparición genera una serie de desajustes, tanto en la manera de convivir como en la forma en la que esta funciona.
Dentro de las respuestas adaptativas a la enfermedad que generan impacto en la familia se encuentran, la negación, ira, tristeza o depresión; la negociación de roles, flexibilización de límites, entre otros.
Así mismo se observan grandes cambios en la estructura económica, en la cual resulta indispensable considerar la pérdida de capacidad económica de la familia por concepto de consultas, medicamentos y hospitalización, además de la disminución del ingreso económico por la incapacidad del enfermo para trabajar.
Además del procesamiento de la enfermedad por parte de la familia y del tipo de respuesta que se genere existen otros factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad:
Etapa del ciclo vital: Debe tomarse en cuenta el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad sorprende a los familiares, en que posición de su vida se encuentran cada uno de sus miembros. El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de una familia, por ejemplo no es lo mismo una enfermedad de cáncer en un padre activo en la etapa escolar de sus hijos, que un accidente cerebro vascular en el conyugue en la etapa de nido vacío.
Flexibilidad o rigidez de roles familiares: La enfermedad crónica y aun más en la terminal, supone una profunda crisis familiar a la que las familias podrán responder mejor cuanto más flexibles puedan ser. En el momento que aparece la enfermedad puede afectar la distribución de roles, ya que después se tendrá que negociar cada uno de ellos y en muchas ocasiones compartirlos.
Cultura familiar: Resulta difícil hablar del impacto de la enfermedad en las familias sin considerar un aspecto tan fundamental como es la cultura familiar. Este conjunto de valores, costumbres y creencias que comparten los miembros, intervienen en la evolución y desenlace de una enfermedad.
Nivel socioeconómico: No es lo mismo que la enfermedad surja en una familia de escasos recursos a que ocurra en una familia económicamente estable. La familia requerirá durante la enfermedad mayor cantidad de recursos económicos por concepto de medicamentos, curaciones, consultas, transporte, alimentación especial, entre otros.
Una de las opciones en caso de que el funcionamiento de la familia llegue a una seria crisis, es recurrir a los apoyos psicoterapéuticos. Este apoyo no es solo para asimilar y aceptar la enfermedad, sino que también le ayuda de forma paralela al paciente y a la familia en general; los guía a pensar en el futuro del paciente y de poder enfrentar situaciones inesperadas y sobreponerse a ellas. En muchas ocasiones, tanto los pacientes como sus familias, ven a los doctores como portadores de malas noticias o el delatador de los secretos, ya que revelan noticias que nadie desea conocer, sin darse cuenta que es de suma importancia contar con el apoyo médico. Gracias al apoyo profesional, el desafío familiar disminuye, y en algunos casos hasta pueda que desaparezca.
A fin de cuentas, es importante entender que en todas las familias, todos los miembros sufren al igual que el paciente. Por lo mismo, es fundamental hacernos el hábito de ir al doctor de forma constante y fomentar este hábito en nuestra familia, para que podamos reducir el riesgo de enfermedades o tratarlos a tiempo si es que estas ya están presentes.
Hoy en día existen muchas maneras para prevenir este tipo de situaciones. Es importante estar consiente de nuestro genograma, educarnos e investigar acerca de estos, sin olvidar el valor que es ayudar aquellas personas que necesitan de nuestro apoyo.
Andrea Martínez
Colaboradora del Centro de Psicología
Calma al Mar, en Valencia